I natt drömde jag att Pierre drunknade. Vi var på en stor plats med en mängd olika aktiviteter. Pierre, 5 år, ville bada men jag var tvungen att göra nåt annat, så jag lämnade honom vid en liten badplats som låg inne i ett trångt rum. Där fanns en klippa, lite sandstrand och så vatten. Det var fullt av folk, så jag kände mig trygg att lämna honom där.
När jag kom tillbaka för att hämta honom såg jag honom inte någonstans. En gammal kompis till honom gick med mig ut i vattnet. Hon pekade ner och sa "Där är han. Han är kvar här." Jag fick upp honom ur vattnet, livlös. Jag skakade honom och försökte få liv i honom. Jag skrek på hjälp om och om igen men inget ljud kom över mina läppar. Jag fick upp honom på land och försökte blåsa ner luft i lungorna. Två gånger gjorde jag detta och väntade på att vatten skulle börja rinna ut och att han skulle börja andas igen, men varken det ena eller andra hände. Jag skrek utan ljud och ingen reagerade på det som hände.
När jag försökte blåsa ner luft igen, öppnade han ögonen och blåste tillbaka, men han andades fortfarande inte. Det här hände ytterligare en gång. Ett snett leende kom över hans läppar, som om han ville säga "Du försökte, men det gick inte", och jag vaknade.
torsdag 29 december 2011
söndag 25 december 2011
Jul
Hur klarar man julen? Jo, genom att inte göra en alltför stor affär av den och att inte tänka alltför mycket på de lyckliga jularna från förr.
Den tiden när barnen var små och man släpade julklappar fram och tillbaka mellan mormor och morfar och farmor och farfar, för alla skulle ju hälsas på på julafton. De jularna när man var totalt slut och låg utslagen i soffan och åt rester på mellandagarna för att man orkade inte med annat. Lyckliga? ... Nja, men julen är en familjehögtid och på den tiden var familjen stor, idag är den väldigt liten och splittrad.
Jag var på kyrkogården och skulle tända ett ljus, men någon hade varit där före mig och tänt ett redan. Sedan åkte jag hem till min äldste son och hans lilla rara familj för julmat, Kalle Anka och klappar. Det är dags att börja tänka i helt andra banor nu när det gäller högtider - jag är inte mamman längre, hon som fixar och donar och ordnar med allt, utan jag är farmodern. En mycket ovan känsla men kanske inte så dum, när man vänjer sig.
Jag är fortfarande mamma, men min äldste son behöver mig inte lika mycket som Pierre gjorde. För honom var jag fortfarande den som fixade och donade och ordnade med allt. Man kan tro att jag höll fast vid honom längre för att han var yngst, men det handlade inte om det utan för att han pga sin bakgrund hade ett större och ett mer dröjande behov av anpassning till ett vuxet, eget liv.
Det blev ändå en lugn och fin julafton trots allt. Jag var hemma hos min sjuka svärmor en liten stund också. Var hemma vid nio-tiden på kvällen och gick sen till Domkyrkan på mitt livs första julnattsmässa kl elva. Det var bl a "min" präst som höll i det. Måste säga att jag blev förvånansvärt positivt överraskad. Det stod en stor gran på ena sidan som var upplyst med grönt ljus. Runt omkring var väggarna upplysta med röda lampor och julblommor stod i mitten. Det var fullt med människor i alla åldrar, familjer och par och en kör sjöng julsånger tillsammans med oss. Det var riktigt vackert. Jag tog tom nattvarden - det har jag inte gjort sen konfirmationen.
Nu är jag trött ...
Den tiden när barnen var små och man släpade julklappar fram och tillbaka mellan mormor och morfar och farmor och farfar, för alla skulle ju hälsas på på julafton. De jularna när man var totalt slut och låg utslagen i soffan och åt rester på mellandagarna för att man orkade inte med annat. Lyckliga? ... Nja, men julen är en familjehögtid och på den tiden var familjen stor, idag är den väldigt liten och splittrad.
Jag var på kyrkogården och skulle tända ett ljus, men någon hade varit där före mig och tänt ett redan. Sedan åkte jag hem till min äldste son och hans lilla rara familj för julmat, Kalle Anka och klappar. Det är dags att börja tänka i helt andra banor nu när det gäller högtider - jag är inte mamman längre, hon som fixar och donar och ordnar med allt, utan jag är farmodern. En mycket ovan känsla men kanske inte så dum, när man vänjer sig.
Jag är fortfarande mamma, men min äldste son behöver mig inte lika mycket som Pierre gjorde. För honom var jag fortfarande den som fixade och donade och ordnade med allt. Man kan tro att jag höll fast vid honom längre för att han var yngst, men det handlade inte om det utan för att han pga sin bakgrund hade ett större och ett mer dröjande behov av anpassning till ett vuxet, eget liv.
Det blev ändå en lugn och fin julafton trots allt. Jag var hemma hos min sjuka svärmor en liten stund också. Var hemma vid nio-tiden på kvällen och gick sen till Domkyrkan på mitt livs första julnattsmässa kl elva. Det var bl a "min" präst som höll i det. Måste säga att jag blev förvånansvärt positivt överraskad. Det stod en stor gran på ena sidan som var upplyst med grönt ljus. Runt omkring var väggarna upplysta med röda lampor och julblommor stod i mitten. Det var fullt med människor i alla åldrar, familjer och par och en kör sjöng julsånger tillsammans med oss. Det var riktigt vackert. Jag tog tom nattvarden - det har jag inte gjort sen konfirmationen.
Nu är jag trött ...
söndag 18 december 2011
Hand i hand med döden: hemma med dialys
När vi skulle hem från sjukhuset kommer jag ihåg att det var problem med ordföranden i vår bostadsrättsförening. Hans uppgift var nämligen att se till att kontakta rehabiliteringen i kommunen så vår lägenhet blev anpassad för dialysmaskinen. Det gjorde han inte, vilket medförde att vi blev kvar på sjukhuset längre än vad vi skulle. Efter en utskällning från vårdenhetschefen skedde det dock till slut och vi var hemma. Vi var tvungna att ha jordade kontakter i Pierres sovrum pga alla vätskorna och ett 5 cm brett hål borrades i väggen till badrummet och avloppet. På sjukhuset hade de byggt en specialanpassad vagn för maskinen. Den skulle ha rätt höjd i förhållande till Pierres säng för att det skulle gå så smidigt som möjligt.
Pierre gick som vanligt i skolan men han var tvungen att vara hemma tidigt för att koppla sig till maskinen som gick 10 timmar varje natt. 1 liter vätska pumpades in och ut ur hans buk 10 gånger varje natt med bukhinnan som filter. Jag ska inte gå in i hur det fungerar men är det någon som är intresserad av att veta så är den fysiska termen för detta osmos. Sedan pumpades en annan vätska in och låg kvar i buken under hela dan, tills den pumpades ut under kvällen.
Var 14:e dag fick vi leveranser hem, då hade jag att hantera ung 200 liter dialysvätskor, slangset, proppar, omläggningsmaterial, tvättsprit och handsprit. Jag hade fått rensa ut en hel del i garderoben för att få plats med allt detta.
Ibland på nätterna larmade maskinen. Det kunde vara så att Pierre hade snurrat runt i sängen så att slangen låg i kläm och vätskan inte kunde pumpas in/ut. Jag sov ganska ytligt under den här tiden och hörde det som oftast, så jag kunde fixa till det, annars blev det en fördröjning och vi fick avbryta det som var kvar så han hann till skolan. På morgonen skulle man också läsa av maskinen - hur det hade gått under natten - och föra in uppgifterna i en pärm.
Många av de barn som har den här typen av dialys får lätt bukhinneinflammation, vilket är ett livsfarligt tillstånd om de inte får snabb vård. Men det fick som tur var aldrig Pierre, jag fick fina lovord av både läkare och sköterskor för att vi skötte det så föredömligt.
Pierre tyckte om att bada och det fick han fortsätta att göra trots en slang in i bukhinnan. Vi var jättenoga med att det skulle vara tätt och efteråt la jag alltid nya förband. Kommer ihåg att jag höll andan när hålet var helt öppet och jag rengjorde med sprit och andades inte igen förrän förbandet låg på. Detta för att inte riskera att andas ut minsta lilla organism som kunde leta sig in. Samma sak när jag kopplade slangarna (3 st olika) till maskinen. Minsta lilla misstanke om att jag kommit åt kopplingsdelarna med händerna eller andats på dem så kasserade jag dem och tog nya.
Under den här tiden pågick det en stor informationskampanj om att ta ställning till organdonation efter döden. Vi blev intervjuade av både Aftonbladet http://www.aftonbladet.se/nyheter/article10332897.ab och vi medverkade även i ett inslag i Rapport, när Pierre var 14 år. Det här var samtidigt när nyheterna om Anna Linds mord florerade.
Sköterskorna hade ordnat så att vi fick komma ner till Varbergs kurort under en helg. Det var stiftelsen Min Stora Dag som såg till att svårt sjuka barn får uppleva något de väldigt gärna vill. Pierre ville fiska kattfisk och det går båtar från Varberg som är specialiserade på detta. Sköterskorna tyckte att mamma, dvs jag, behövde få bli lite bortskämd också så vi bodde på kurorten, fick behandlingar och var ute och fiskade en hel dag.
Pierre hade dialys i ung 2 år hemma tills de en dag ringde och sa att de hade fått in en njure som skulle passa honom.
Pierre gick som vanligt i skolan men han var tvungen att vara hemma tidigt för att koppla sig till maskinen som gick 10 timmar varje natt. 1 liter vätska pumpades in och ut ur hans buk 10 gånger varje natt med bukhinnan som filter. Jag ska inte gå in i hur det fungerar men är det någon som är intresserad av att veta så är den fysiska termen för detta osmos. Sedan pumpades en annan vätska in och låg kvar i buken under hela dan, tills den pumpades ut under kvällen.
Var 14:e dag fick vi leveranser hem, då hade jag att hantera ung 200 liter dialysvätskor, slangset, proppar, omläggningsmaterial, tvättsprit och handsprit. Jag hade fått rensa ut en hel del i garderoben för att få plats med allt detta.
Ibland på nätterna larmade maskinen. Det kunde vara så att Pierre hade snurrat runt i sängen så att slangen låg i kläm och vätskan inte kunde pumpas in/ut. Jag sov ganska ytligt under den här tiden och hörde det som oftast, så jag kunde fixa till det, annars blev det en fördröjning och vi fick avbryta det som var kvar så han hann till skolan. På morgonen skulle man också läsa av maskinen - hur det hade gått under natten - och föra in uppgifterna i en pärm.
Många av de barn som har den här typen av dialys får lätt bukhinneinflammation, vilket är ett livsfarligt tillstånd om de inte får snabb vård. Men det fick som tur var aldrig Pierre, jag fick fina lovord av både läkare och sköterskor för att vi skötte det så föredömligt.
Pierre tyckte om att bada och det fick han fortsätta att göra trots en slang in i bukhinnan. Vi var jättenoga med att det skulle vara tätt och efteråt la jag alltid nya förband. Kommer ihåg att jag höll andan när hålet var helt öppet och jag rengjorde med sprit och andades inte igen förrän förbandet låg på. Detta för att inte riskera att andas ut minsta lilla organism som kunde leta sig in. Samma sak när jag kopplade slangarna (3 st olika) till maskinen. Minsta lilla misstanke om att jag kommit åt kopplingsdelarna med händerna eller andats på dem så kasserade jag dem och tog nya.
Under den här tiden pågick det en stor informationskampanj om att ta ställning till organdonation efter döden. Vi blev intervjuade av både Aftonbladet http://www.aftonbladet.se/nyheter/article10332897.ab och vi medverkade även i ett inslag i Rapport, när Pierre var 14 år. Det här var samtidigt när nyheterna om Anna Linds mord florerade.
Sköterskorna hade ordnat så att vi fick komma ner till Varbergs kurort under en helg. Det var stiftelsen Min Stora Dag som såg till att svårt sjuka barn får uppleva något de väldigt gärna vill. Pierre ville fiska kattfisk och det går båtar från Varberg som är specialiserade på detta. Sköterskorna tyckte att mamma, dvs jag, behövde få bli lite bortskämd också så vi bodde på kurorten, fick behandlingar och var ute och fiskade en hel dag.
Pierre hade dialys i ung 2 år hemma tills de en dag ringde och sa att de hade fått in en njure som skulle passa honom.
fredag 16 december 2011
söndag 11 december 2011
Hand i hand med döden: de tunga åren
Pierres njure sviktade vid 12 års ålder. Det började med att han blev ovanligt trött - orkade inte riktigt med handbollen utan fick sätta sig på bänken oftast. Aptiten försvann och blodproverna var så alarmerande att han blev kvar på sjukhus, länge.
Han samlade på sig vätska och var rund som en boll ena dagen och nästa dag var all vätska borta och han var så tunn så sköterskorna hade svårt att hitta en ven att ta prover i. Slangen för dialys fick de sätta i halsen. Vi åkte fram och tillbaka mellan Östra och Sahlgrenska för bloddialys och när det så småningom stabiliserade sig någorlunda fick han bukdialys med vätskor istället. Men det dröjde länge. Under dessa ambulanstransporter funderade han ut lösningar på hur man kunde göra transporterna behagligare för patienterna.
De här 1½ åren som vi bodde på sjukhus var dramatiska och jag har svårt att komma ihåg när alla de olika händelserna skedde, men före läkarna beslutade sig för att plocka ut den transplanterade njuren, hände en hel del traumatiska händelser.
Han hade en CVK (central venkateter), en slang som gick rakt in i hjärtat för att medicinen (oftast Stesolid) skulle verka så snabbt som möjligt när blodtrycket steg till nivåer som 240/140. Den här blodtrycksökningen märktes när han började få huvudvärk. Då var jag jämt på helspänn för minsta tecken på att han började yra eller förlora kontakten med omvärlden, då var det bara att larma och sköterskorna gav honom Stesolid. Ibland gick det tyvärr så fort att han fick krampanfall, men desshöga blodtryck medförde alltid en tur upp på IVA (intensivvårdsavdelningen). Där övervakades blodtrycket med en nål i artären i handleden.
Vid ett tillfälle kräktes han uppe på IVA och fick ner det i lungorna. Då sövdes han snabbt ner och blev lagd i respirator. Kommer inte ihåg riktigt hur många dygn han låg så.
Under dessa 1½ åren bodde jag med Pierre på sjukhuset, men det fanns ju även ett vardagsliv som skulle skötas. Vi bodde bara 10 minuters bilväg från Östra så ibland var jag hemma och kollade post, tvättade och hämtade nya kläder. Michel fick ta hand om sig själv och våra tre katter där hemma.
Ibland fick Pierre permission och kunde vara hemma en natt - det trivdes han allra bäst med - att få sova i sin egen säng. Vid jul ville han också hem men läkarna var tveksamma eftersom han var i så dålig form. Vi lyckades ändå lösa det så att jag fick lära mig att ge honom medicin genom venflonen (nålen i armen) och vi kunde ha en stillsam jul hemma. Jag kommer ihåg hur lycklig han var då.
Under den här perioden missade han halva sjuans årskurs och hela åttans. Jag hämtade uppgifter till honom från skolan och han fick lite undervisning i skolan på sjukhuset. Det var inte ofta han orkade med skoluppgifterna, det fick komma i andra hand, huvudsaken var att han skulle bli frisk. Trots detta lyckades han klara nian och gå ut med godkänt.
Efter dessa 1½ åren fick vi åka hem. Jag hade fått lära mig hur dialysmaskinen fungerade, som han skulle kopplas till varje natt.
Han samlade på sig vätska och var rund som en boll ena dagen och nästa dag var all vätska borta och han var så tunn så sköterskorna hade svårt att hitta en ven att ta prover i. Slangen för dialys fick de sätta i halsen. Vi åkte fram och tillbaka mellan Östra och Sahlgrenska för bloddialys och när det så småningom stabiliserade sig någorlunda fick han bukdialys med vätskor istället. Men det dröjde länge. Under dessa ambulanstransporter funderade han ut lösningar på hur man kunde göra transporterna behagligare för patienterna.
De här 1½ åren som vi bodde på sjukhus var dramatiska och jag har svårt att komma ihåg när alla de olika händelserna skedde, men före läkarna beslutade sig för att plocka ut den transplanterade njuren, hände en hel del traumatiska händelser.
Han hade en CVK (central venkateter), en slang som gick rakt in i hjärtat för att medicinen (oftast Stesolid) skulle verka så snabbt som möjligt när blodtrycket steg till nivåer som 240/140. Den här blodtrycksökningen märktes när han började få huvudvärk. Då var jag jämt på helspänn för minsta tecken på att han började yra eller förlora kontakten med omvärlden, då var det bara att larma och sköterskorna gav honom Stesolid. Ibland gick det tyvärr så fort att han fick krampanfall, men desshöga blodtryck medförde alltid en tur upp på IVA (intensivvårdsavdelningen). Där övervakades blodtrycket med en nål i artären i handleden.
Vid ett tillfälle kräktes han uppe på IVA och fick ner det i lungorna. Då sövdes han snabbt ner och blev lagd i respirator. Kommer inte ihåg riktigt hur många dygn han låg så.
Under dessa 1½ åren bodde jag med Pierre på sjukhuset, men det fanns ju även ett vardagsliv som skulle skötas. Vi bodde bara 10 minuters bilväg från Östra så ibland var jag hemma och kollade post, tvättade och hämtade nya kläder. Michel fick ta hand om sig själv och våra tre katter där hemma.
Ibland fick Pierre permission och kunde vara hemma en natt - det trivdes han allra bäst med - att få sova i sin egen säng. Vid jul ville han också hem men läkarna var tveksamma eftersom han var i så dålig form. Vi lyckades ändå lösa det så att jag fick lära mig att ge honom medicin genom venflonen (nålen i armen) och vi kunde ha en stillsam jul hemma. Jag kommer ihåg hur lycklig han var då.
Under den här perioden missade han halva sjuans årskurs och hela åttans. Jag hämtade uppgifter till honom från skolan och han fick lite undervisning i skolan på sjukhuset. Det var inte ofta han orkade med skoluppgifterna, det fick komma i andra hand, huvudsaken var att han skulle bli frisk. Trots detta lyckades han klara nian och gå ut med godkänt.
Efter dessa 1½ åren fick vi åka hem. Jag hade fått lära mig hur dialysmaskinen fungerade, som han skulle kopplas till varje natt.
lördag 3 december 2011
Myndigheters makt
I veckan var jag på rehab-möte, dvs ett möte med försäkringskassan och läkaren som är obligatoriskt när man varit sjukskriven ett tag, i mitt fall snart 3 månader. Jag är väldigt glad över att jag bad prästen närvara också, varför kommer ni snart att förstå.
När jag träffade fk för första gången fick jag ett ganska bra intryck, av den anledningen att jag tyckte hon lyssnade, var tydlig och förklarade hur saker och ting låg till. Hon gav ett proffsigt intryck.
På rehab-mötet tappade jag koncentrationen efter 10 minuter, förmodligen för att jag ganska snabbt förstod att de inte kunde komma med en optimal lösning för mig - men DET VAR DET HÄR JAG FÖRVÄNTADE MIG - jag reagerade inte ens - då.
Prästen tog mig efteråt till en soffa i väntrummet och frågade mig hur jag upplevt det hela. Kunde inte ge nåt vettigt svar men jag sa att jag var glad över att hon varit med. Jag frågade henne vad hon tyckte. Hon tyckte att fk-kvinann var gräslig!
Nu efteråt har jag börjat fundera på vad hon egentligen menade, jag hade ju ändå fått ett proffsigt intryck av fk-kvinnan. Just det - proffsigt... Hennes arbete är inte att se till människan utan att så snabbt som möjligt se till att folk kommer ut i arbetslivet, så att det kommer in nya skattepengar för att betala hennes lön. Och hela mitt väsen hade blivit nedtryckt av henne, hon fick mig verkligen att känna mig som om jag var dum i huvudet på något sätt under det här mötet.
Återigen hade prästen lyckats öppna mina ögon. Hade hon inte sagt sin mening hade jag heller aldrig börjat fundera över det. Jag har förstått att hon såg och hörde nåt helt annat än vad jag gjorde. Hon är humanist och ser till människans behov, till skillnad från myndigheterna som ser sig som de som vet bäst vad varje människa behöver.
Jag har blivit så förbaskat anpassad till det här systemet att jag inte reagerar längre och anpassar mig ännu mera, för vad hjälper det att bli förbannad och stå upp för sin sak. Ju mer motstånd man gör desto mer motstånd får man - det har ju visat sig förr. Och vilken enskild människa klarar av att i längden hålla på att kämpa. Inte undra på att vi har ett så kallt samhällsklimat!
Tänk om vi istället hade haft ett samhälle som var präglat av humanism - där varje människa fick känna sig betydelsefull genom att verkligen få den hjälp de behöver och inte den som står i regelboken. Då hade det sett helt annorlunda ut. Människor hade enbart genom sitt eget mentala välmående haft "råd" att dessutom hjälpa sina medmänniskor.
Jag tycker inte om det jag blivit, men jag kommer att bygga upp min styrka och då dj....r...
Pierre var en sann rebell, han vägrade att finna sig i det andra bestämde. Redan som barn hade en egen vilja av stål och jag, dagmamman och alla andra fick helt enkelt lära sig att hantera honom på olika sätt. Hade han gett sig tusan på något så var det så och då fanns det ingen som kunde ändra på det.
När jag träffade fk för första gången fick jag ett ganska bra intryck, av den anledningen att jag tyckte hon lyssnade, var tydlig och förklarade hur saker och ting låg till. Hon gav ett proffsigt intryck.
På rehab-mötet tappade jag koncentrationen efter 10 minuter, förmodligen för att jag ganska snabbt förstod att de inte kunde komma med en optimal lösning för mig - men DET VAR DET HÄR JAG FÖRVÄNTADE MIG - jag reagerade inte ens - då.
Prästen tog mig efteråt till en soffa i väntrummet och frågade mig hur jag upplevt det hela. Kunde inte ge nåt vettigt svar men jag sa att jag var glad över att hon varit med. Jag frågade henne vad hon tyckte. Hon tyckte att fk-kvinann var gräslig!
Nu efteråt har jag börjat fundera på vad hon egentligen menade, jag hade ju ändå fått ett proffsigt intryck av fk-kvinnan. Just det - proffsigt... Hennes arbete är inte att se till människan utan att så snabbt som möjligt se till att folk kommer ut i arbetslivet, så att det kommer in nya skattepengar för att betala hennes lön. Och hela mitt väsen hade blivit nedtryckt av henne, hon fick mig verkligen att känna mig som om jag var dum i huvudet på något sätt under det här mötet.
Återigen hade prästen lyckats öppna mina ögon. Hade hon inte sagt sin mening hade jag heller aldrig börjat fundera över det. Jag har förstått att hon såg och hörde nåt helt annat än vad jag gjorde. Hon är humanist och ser till människans behov, till skillnad från myndigheterna som ser sig som de som vet bäst vad varje människa behöver.
Jag har blivit så förbaskat anpassad till det här systemet att jag inte reagerar längre och anpassar mig ännu mera, för vad hjälper det att bli förbannad och stå upp för sin sak. Ju mer motstånd man gör desto mer motstånd får man - det har ju visat sig förr. Och vilken enskild människa klarar av att i längden hålla på att kämpa. Inte undra på att vi har ett så kallt samhällsklimat!
Tänk om vi istället hade haft ett samhälle som var präglat av humanism - där varje människa fick känna sig betydelsefull genom att verkligen få den hjälp de behöver och inte den som står i regelboken. Då hade det sett helt annorlunda ut. Människor hade enbart genom sitt eget mentala välmående haft "råd" att dessutom hjälpa sina medmänniskor.
Jag tycker inte om det jag blivit, men jag kommer att bygga upp min styrka och då dj....r...
Pierre var en sann rebell, han vägrade att finna sig i det andra bestämde. Redan som barn hade en egen vilja av stål och jag, dagmamman och alla andra fick helt enkelt lära sig att hantera honom på olika sätt. Hade han gett sig tusan på något så var det så och då fanns det ingen som kunde ändra på det.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)