Hand i hand med döden: de tunga åren

Pierres njure sviktade vid 12 års ålder. Det började med att han blev ovanligt trött - orkade inte riktigt med handbollen utan fick sätta sig på bänken oftast. Aptiten försvann och blodproverna var så alarmerande att han blev kvar på sjukhus, länge.

Han samlade på sig vätska och var rund som en boll ena dagen och nästa dag var all vätska borta och han var så tunn så sköterskorna hade svårt att hitta en ven att ta prover i. Slangen för dialys fick de sätta i halsen. Vi åkte fram och tillbaka mellan Östra och Sahlgrenska för bloddialys och när det så småningom stabiliserade sig någorlunda fick han bukdialys med vätskor istället. Men det dröjde länge. Under dessa ambulanstransporter funderade han ut lösningar på hur man kunde göra transporterna behagligare för patienterna.

De här 1½ åren som vi bodde på sjukhus var dramatiska och jag har svårt att komma ihåg när alla de olika händelserna skedde, men före läkarna beslutade sig för att plocka ut den transplanterade njuren, hände en hel del traumatiska händelser.

Han hade en CVK (central venkateter), en slang som gick rakt in i hjärtat för att medicinen (oftast Stesolid) skulle verka så snabbt som möjligt när blodtrycket steg till nivåer som 240/140. Den här blodtrycksökningen märktes när han började få huvudvärk. Då var jag jämt på helspänn för minsta tecken på att han började yra eller förlora kontakten med omvärlden, då var det bara att larma och sköterskorna gav honom Stesolid. Ibland gick det tyvärr så fort att han fick krampanfall, men desshöga blodtryck medförde alltid en tur upp på IVA (intensivvårdsavdelningen). Där övervakades blodtrycket med en nål i artären i handleden.

Vid ett tillfälle kräktes han uppe på IVA och fick ner det i lungorna. Då sövdes han snabbt ner och blev lagd i respirator. Kommer inte ihåg riktigt hur många dygn han låg så.

Under dessa 1½ åren bodde jag med Pierre på sjukhuset, men det fanns ju även ett vardagsliv som skulle skötas. Vi bodde bara 10 minuters bilväg från Östra så ibland var jag hemma och kollade post, tvättade och hämtade nya kläder. Michel fick ta hand om sig själv och våra tre katter där hemma.

Ibland fick Pierre permission och kunde vara hemma en natt - det trivdes han allra bäst med - att få sova i sin egen säng. Vid jul ville han också hem men läkarna var tveksamma eftersom han var i så dålig form. Vi lyckades ändå lösa det så att jag fick lära mig att ge honom medicin genom venflonen (nålen i armen) och vi kunde ha en stillsam jul hemma. Jag kommer ihåg hur lycklig han var då.

Under den här perioden missade han halva sjuans årskurs och hela åttans. Jag hämtade uppgifter till honom från skolan och han fick lite undervisning i skolan på sjukhuset. Det var inte ofta han orkade med skoluppgifterna, det fick komma i andra hand, huvudsaken var att han skulle bli frisk. Trots detta lyckades han klara nian och gå ut med godkänt.

Efter dessa 1½ åren fick vi åka hem. Jag hade fått lära mig hur dialysmaskinen fungerade, som han skulle kopplas till varje natt.