När vi skulle hem från sjukhuset kommer jag ihåg att det var problem med ordföranden i vår bostadsrättsförening. Hans uppgift var nämligen att se till att kontakta rehabiliteringen i kommunen så vår lägenhet blev anpassad för dialysmaskinen. Det gjorde han inte, vilket medförde att vi blev kvar på sjukhuset längre än vad vi skulle. Efter en utskällning från vårdenhetschefen skedde det dock till slut och vi var hemma. Vi var tvungna att ha jordade kontakter i Pierres sovrum pga alla vätskorna och ett 5 cm brett hål borrades i väggen till badrummet och avloppet. På sjukhuset hade de byggt en specialanpassad vagn för maskinen. Den skulle ha rätt höjd i förhållande till Pierres säng för att det skulle gå så smidigt som möjligt.
Pierre gick som vanligt i skolan men han var tvungen att vara hemma tidigt för att koppla sig till maskinen som gick 10 timmar varje natt. 1 liter vätska pumpades in och ut ur hans buk 10 gånger varje natt med bukhinnan som filter. Jag ska inte gå in i hur det fungerar men är det någon som är intresserad av att veta så är den fysiska termen för detta osmos. Sedan pumpades en annan vätska in och låg kvar i buken under hela dan, tills den pumpades ut under kvällen.
Var 14:e dag fick vi leveranser hem, då hade jag att hantera ung 200 liter dialysvätskor, slangset, proppar, omläggningsmaterial, tvättsprit och handsprit. Jag hade fått rensa ut en hel del i garderoben för att få plats med allt detta.
Ibland på nätterna larmade maskinen. Det kunde vara så att Pierre hade snurrat runt i sängen så att slangen låg i kläm och vätskan inte kunde pumpas in/ut. Jag sov ganska ytligt under den här tiden och hörde det som oftast, så jag kunde fixa till det, annars blev det en fördröjning och vi fick avbryta det som var kvar så han hann till skolan. På morgonen skulle man också läsa av maskinen - hur det hade gått under natten - och föra in uppgifterna i en pärm.
Många av de barn som har den här typen av dialys får lätt bukhinneinflammation, vilket är ett livsfarligt tillstånd om de inte får snabb vård. Men det fick som tur var aldrig Pierre, jag fick fina lovord av både läkare och sköterskor för att vi skötte det så föredömligt.
Pierre tyckte om att bada och det fick han fortsätta att göra trots en slang in i bukhinnan. Vi var jättenoga med att det skulle vara tätt och efteråt la jag alltid nya förband. Kommer ihåg att jag höll andan när hålet var helt öppet och jag rengjorde med sprit och andades inte igen förrän förbandet låg på. Detta för att inte riskera att andas ut minsta lilla organism som kunde leta sig in. Samma sak när jag kopplade slangarna (3 st olika) till maskinen. Minsta lilla misstanke om att jag kommit åt kopplingsdelarna med händerna eller andats på dem så kasserade jag dem och tog nya.
Under den här tiden pågick det en stor informationskampanj om att ta ställning till organdonation efter döden. Vi blev intervjuade av både Aftonbladet http://www.aftonbladet.se/nyheter/article10332897.ab och vi medverkade även i ett inslag i Rapport, när Pierre var 14 år. Det här var samtidigt när nyheterna om Anna Linds mord florerade.
Sköterskorna hade ordnat så att vi fick komma ner till Varbergs kurort under en helg. Det var stiftelsen Min Stora Dag som såg till att svårt sjuka barn får uppleva något de väldigt gärna vill. Pierre ville fiska kattfisk och det går båtar från Varberg som är specialiserade på detta. Sköterskorna tyckte att mamma, dvs jag, behövde få bli lite bortskämd också så vi bodde på kurorten, fick behandlingar och var ute och fiskade en hel dag.
Pierre hade dialys i ung 2 år hemma tills de en dag ringde och sa att de hade fått in en njure som skulle passa honom.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar