Alla helgona

Pierre och jag på väg till Halloweenfest 1998.

Pierres bror Michel var också med. Det var

han som tog fotot.

Jag vet inte riktigt om jag är så förtjust i att vi i Sverige börjar fira Halloween på Alla Hellgonadagen. Jag har absolut inget emot Halloweenfirande, så länge den håller sig på samma dag som den firas i de flesta andra länder, dvs den 31 oktober. Det här kommersiella spektaklet skiljer sig alltför mycket från vår traditionella Alla Hellgona, där man med lugn och eftertanke minns sina döda. Kanske det bara är jag som är gammalmodig men jag tycker att det känns ovärdigt och respektlöst på något sätt.

Jag är som sagt inte alls emot Halloween som ett kul firande för att liva upp en mörk period, men den känns inte som den har något med minnena av de döda att göra. I Mexiko och Sydamerika går man lite längre när man firar De dödas dag. Där händer det tom att de gräver upp de döda och bereder dem en plats vid matbordet. Vet inte vad jag ska tycka om det riktigt, traditionerna skiljer sig och det som är normalt för oss här verkar onormalt för andra och man får enbart respektera skillnaderna.

Men när det gäller Alla Hellgonadagen är jag konservativ. Jag vill inte ha nåt maskeradfirande på just den dagen. Det är inte så att min sorg visar sig under en dag på året, den lever jag med för jämnan, men jag tycker att just den här dagen bör vara för eftertanke.Hade jag inte haft mina sorger hade jag tänkt annorlunda och jag förstår dem som gärna firar idag. På något sätt får man acceptera att vi har dessa motpoler och framtiden får utvisa om det blir annorlunda. En dag kanske jag också kan fira Halloween på Alla Hellgona. Vem vet?

Samvete

Hjärtat som hänger ner från urnan står det "Saknad" på.
Det hängde på de vissnade blommorna och jag
överförde det till de nya. Förmodligen någon av Pierres
kompisar som varit där. Glaslyktan i hörnet lät jag också
stå kvar även fast ljuset var nedbrunnet. Kanske någon
vill sätta ljus i den igen. Om det funnits blommor i vasen
vet jag inte. Någon har i alla fall plockat fram den från
baksidan och nu var den bara full av vatten.

I blommorna jag köpte ingick även en nyckelpiga. Jag
hoppas den hittar sig en plats bland bladen att
övervintra på.

Jag borde ha fixat fint på graven för länge sedan, men har tyvärr varit så upptagen med annat hela tiden så jag har helt enkelt inte hunnit. Jag misstänkte att sommarblommorna hade vissnat för länge sedan och att det såg ganska trist ut där nu, men så började jag tänka på vad det var som fick mitt samvete att må så dåligt.

Pierre bryr sig inte - han finns överallt i evigheten ändå och den fysiska tillvaron berör honom inte längre. Jag tror inte att Marcus skulle bry sig heller. Mitt samvete handlar helt enkelt om vad andra tycker. Att andra skulle tro att jag inte bryr mig längre, men vad gör det egentligen vad andra tycker och tänker i det här fallet. De som känner mig vet hur jag har det och att sorgen aldrig kommer att försvinna även om jag inte är på kyrkogården så ofta. Det behovet har jag egentligen inte. Jag vet att Pierre finns här ändå.

Jag tror att det är folks rädsla för att andra ska tro att de har glömt som får dem att t ex sätta ut saknad-annonser i tidningen efter 1 år, 2 år osv. För ens egen skull finns inte behovet - man vet ju ändå hur ont det gör i hjärtat av saknaden. Vissa människor måste bara bevisa det för andra genom sådana gester.

En kyrkogård är en rofylld plats och jag vet att många stör sig på om någon grav urskiljer sig från andra. Jag läste för nåt år sedan om en familj som hade förlorat sin 5-åriga dotter i cancer och som hade smyckat graven med hennes leksaker och trädet bredvid hade hennes kompisar smyckat med pynt till jul. En självklarhet tycker jag, men de fick arga brev från någon som tyckte att det störde rofylldheten och jag kan bara föreställa mig hur dessa föräldrar kände inför det. Jag vet inte hur det gick med det här sedan, men jag hoppas att de kunde fortsätta att smycka sin dotters grav på sitt personliga sätt.

Jo, jag vet att Pierre finns här emellanåt. Det händer märkliga saker. TVn går på av sig själv och kaffekoppar exploderar i handen på mig. Kanske är min längtan och saknad så stor så jag lägger alltför stor vikt vid saker som kanske har en naturlig förklaring. Kopparna är gamla, men har dock inga synliga sprickor och kaffet var heller inte för varmt, eftersom jag har mjölk i. Fjärrkontrollen var jag inte ens i närheten av när TVn gick på. Jag vill tro att energin som var Pierre kanske har ett medvetande efter döden och försöker på olika sätt att förmedla sig av det. Det har ju visat sig på andra sätt tidigare.

Tillägg till tidigare blogginlägg

En mycket viktig sak som jag glömde att ta med i mitt tidigare inlägg, är att det FK vill informera mig om på mötet i september, det är vad som händer om jag INTE klarar studierna. Helt plötsligt stod det klart för mig:

Det här är något som jag har fått höra hela tiden - om jag INTE klarar av att sköta företaget - då är det "bättre att prata med AF och ställa mig till deras förfogande". Och nu handlar det om "om jag INTE klarar studierna". Vad är det för stöd?!? De hjälper inte till på något sätt alls utan trycker ner folk istället!

Jag har hela tiden hävdat att min intention är att gå tillbaka till hur det var innan och fortsätta med det jag gjort och försörja mig själv. Men ja, det stämmer, jag har INTE mått bra under de senaste två åren och ja, jag har INTE kunnat utveckla mitt företag på något sätt eller haft ork att söka efter nya kunder. Men vad beror det på? Det ser de inte.

Att hela tiden hävda att jag INTE kommer att klara av att göra det jag vill; när det nu så tydligt framträder inför mig blir jag bara förbannad. Men vad ger såna signaler till människor som inte har samma styrka, sådan som jag t ex var för bara ett halvår sen. Ett sånt här system skapar inte starka människor, men viljestarka människor är förmodligen inte heller önskvärda i ett myndighetsstyrt samhälle.

"Vården" och Försäkringskassan del 2

Igår hade jag ett samtal med Försäkringskassan, denna hårt kritiserade myndighet med omänskliga regler. Jag kan bara hålla med. Det handlar inte om hur man mår utan om vad reglerna säger. Min sorg har varit 100 % trots att jag aldrig varit sjukskriven lika mycket. Under sommaren har jag varit sjukskriven med 50 % och kanske jobbat max 7-8 %. Men jag behövde någon form av semester, för en sjukskrivning för sorg är definitivt ingen semester. Det tär på en dygnet runt.

Jag ska börja med att berätta om samtalet jag hade med min läkare förra veckan. Hon går på FKs linje och har aldrig haft någon förståelse alls för min situation. Inte en enda gång har hon frågat hur jag mår. Nu sa hon att hon fått ett brev från FK som önskade ett möte. Sen nämnde hon att hon väntade svar från dem gällande hennes förfrågan om vem som ska meddela mig. VARFÖR berättar hon detta för mig? Det är fullkomligt ointressant för mig! Men hon ser mig som ett problem och hon ser till att jag får veta det också, förmodligen för att jag inte drar in några DRG-poäng till henne och vårdcentralen längre. Kanske aldrig gjort heller. Jag har varit en olönsam kund. Precis så fungerar vården idag och om du är intresserad av att veta mer om den sjuka vården, kunder och DRG-systemet råder jag dig att läsa Maciej Zarembas artikelserie i DN.

Hon avslutade iallafall vårt samtal med att lägga på luren i örat på mig eftersom hennes mobil ringde. Där satt jag förvirrad utan att egentligen veta vad som hade sagts. Hon ringde dock tillbaka och låt mer ödmjuk, bad tom om ursäkt och tyckte att jag skulle skriva ner hur jag mådde och vad jag hade för tankar och vilka kurser jag sökt in på.

Hej XXX! 

Sent i våras väcktes en önskan hos mig att börja leva igen. Den känslan har jag inte haft över huvud taget tidigare under den här sorgeperioden. Under sommaren har den växt sig starkare och jag har känt mig tillräckligt stark i själen till att för första gången börja planera inför framtiden. Däremot har jag inte arbetat mycket alls, kanske i genomsnitt max 7-8 %. Ekonomisk hjälp har jag fått från annat håll.

Istället har jag gjort roliga saker, träffat nya människor och försökt att ta tillvara på sommaren. (Har ju inte haft semester heller de senaste 7 åren) Pressen att behöva prestera har jag lagt åt sidan. Det är den som tidigare gjort sorgearbetet ännu mer betungande. Förmodligen är det just därför jag känner mig starkare idag. Men jag märker fortfarande att jag lätt blir stressad om det blir för mycket. Jag fortsätter mina samtal med XXX, som hjälpt mig mycket i det här. 

Då jag inte varit särskilt aktiv alls karriärmässigt under de senaste två åren har jag också upptäckt att jag behöver ta till mig nya kunskaper och kompetensutveckla mig själv. Så jag har sökt och kommit in på följande kurser i höst: 

·         Databaser: hantera data för webben, 25 %, v 35-44, Södertörns högskola
·         Inledande programmering i Java, 25 %, v 35-03, Högskolan i Gävle 

Båda kurserna är på distans, så jag kan sköta dem utifrån egen förmåga och ork. Jag har också sökt och beviljats lån för deltidsstudier. 

Min tanke var att dra ner på sjukskrivningen till 25 %, men det är inte säkert att FK godkänner det med tanke på studielånen. Jag kommer inte att ha tid att söka nya uppdrag under hösten så min arbetstid kommer definitivt inte att övergå 25 %. Jag kommer bara att arbeta med befintliga kunder, för att på så sätt samtidigt klara av studierna. 

Min arbetstid i normala fall som egen företagare har aldrig begränsats till 100 % som för ”vanliga” jobb. Mitt arbete begränsas inte till det jag gör rent praktiskt och får betalt för, utan jag måste hela tiden hålla mig à jour med nya programuppdateringar och vad som händer i branschen, lära mig nya saker, hitta nya kunder, underhålla min egen hemsida och profil mm mm. Jag har inga övertidsersättningar för att jag periodvis måste jobba 16 timmar om dagen, men det är så det ser ut för oss småföretagare. Det är det här jag har försökt förklara tidigare, men inte haft kraften till att göra.

När FK ringde frågade inte de heller hur jag mådde, men förklarade att min sjukpenning nu hade löpt ut. Jag kan inte vara sjukskriven 25 % samtidigt som jag får studielån på 50 %. För det är i det det ligger. Studielånen. Hon förklarade att om jag t ex hade studerat en kvällskurs på Medborgarskolan hade jag kunnat vara sjukskriven. Alltså, om jag studerar en kvällskurs anses jag vara sjuk, men om jag studerar på högskolan är jag frisk. Det handlar inte om förmågan att ta in kunskaper eller nivån på kunskaperna. Jag har läst nog så många utmanande kurser på kvällstid tidigare. Nej, det handlar om du blir beviljad studielån eller inte. Märk väl LÅN, som jag måste betala tillbaka! Det finns helt klart en mängd olika brister i regelverket.

Jag har inte för avsikt att vara sjukskriven hur länge som helst, men att kompetensutbilda mig ingår i mitt arbete och är en nödvändighet för mig. I mina ögon sett ser jag det som om jag går från en sjukskrivning på 50 % till 25 % och där jag jobbar 75 % fast av dem är 50 % studier. Det här godkänner alltså inte FK och då ser jag också ett möte senare i september som fullkomligt meningslös. För det mötet kommer inte att handla om någon rehabilitetsplan för mig (det fixar jag själv) utan enbart ett meningslöst slösande med skattepengar.

Sommar

En kylig krispighet ligger i luften. Ett förebud om att sommaren snart är över och att hösten snart är här. Det är en tid att dra ner på tempot och att se tillbaka på den tid som varit och planera inför hösten.

Min sommar har varit fantastisk. Det låter som en märklig sak att skriva här, men det är i stort sett så den har sett ut, bortsett från några korta perioder som jag lyckats ta mig ur ganska så smärtfritt. Jag har kunnat glädja mig så som Mia från förr gladde sig över livet. Den tunga sorgen har varit som bortblåst och det har känts som om det finns en möjlighet till att livet kommer att kunna återgå i en normal bana igen. Den känslan har jag inte upplevt alls tidigare under den här sorgeperioden. Efter att ha tillbringat så lång tid nere i mörkret i helvetet för att så småningom lyckas ta mig upp till nåt slags grå icke-tillstånd i limbo, började ett litet frö i våras att spira, ett beslut om att jag ville fortsätta att leva. Det lilla fröet som planterades nånstans i min själ då har växt sig starkare nu under sommaren. Mycket också tack vare alla härliga människor som jag har träffat.

Att överhuvudtaget ta steget till att träffa människor jag inte känner har varit en stor utmaning. Det var nödvändigt för mig att bryta mig ur kokongen för fortsatt överlevnad. Mina närmaste har naturligtvis alltid varit ett stöd och en krok för att hålla mig kvar i livet, men jag behöver skapa mig en ny, egen värld. En värld där jag inte enbart är mamma.

Jag har kunnat skratta på riktigt och det har känts så befriande. Jag har kunnat gråta av andra orsaker än tung sorg och jag är glad över att veta att jag fortfarande kan känna starka känslor som inte är sorg. Plantan har förvisso växt under sommaren men jag vet att den fortfarande är sårbar och klarar inte många stormar. Dock kommer jag att fortsätta göda den med positiva upplevelser för att på så vis stärka den ännu mera.

En annan bubbla sprack häromdagen också och jag fick helt plötsligt en sån lust till att sjunga. Jag sjöng och sjöng utan att bryta ihop i gråt och det kändes också väldigt skönt.

Kläder

Fortfarande två år efter Pierres död stod allt precis som han hade lämnat det. Sängen och datorn står kvar liksom kläderna som hängde kvar i garderoben. Det var ingenting jag hade planerat att ta itu med ännu eftersom jag har känt att orken inte riktigt räcker till. Men i lördags var jag iväg och firade en blivande 50-åring och då kom det som en klar blixt till mig att hennes son skulle ju naturligtvis få Pierres kläder. Det var naturligtvis den bästa lösningen. Samma längd och ungefär samma kroppstyp. Fyra år yngre och han hade känt Pierre sen barnsben. Det kändes så rätt.

Alternativet hade varit att lämna det till någon hjälporganisation, men bara tanken på att någon helt okänd skulle gå omkring med hans kläder kändes inte alls bra. Nu kan jag få se kläderna på någon som visste vem Pierre var.

Jag gick igenom kläderna innan själv och såg honom väldigt tydligt framför mig i olika plagg, men jag försökte också intala mig att han faktiskt inte var sina kläder - det är inte så farligt att göra sig av med dem. Han finns ju fortfarande kvar ändå.

Det jag sparade var ett par avklippta, blå sjukhusbyxor som han älskade att gå omkring i här hemma, ett par jeans som jag kan ha och en tröja som han hade gjort på sjukhuset. I de kläderna finns mycket känslor bevarade. Exklusiva skjortor, tröjor och byxor har han som fick kläderna mer glädje av, vilket jag faktiskt tror att Pierre hade gillat också.

Fast det känns väldigt konstigt i kroppen, jag känner mig svimfärdig och har en klump i magen. En tomhet. Det är ytterligare ett avslut.

Sjukhusminnen

Nöjd grabb som fick vara inne i sköterskornas lunchrum.

Blek och trött med hemodialys före transplantationen.

Vill de undersöka mig får de försöka ta mig. 

Det går väl lika bra i korridoren...

Idag fick jag ett relativt tjockt brev från Västra Götalandsregionen. Vad kunde det vara? En CD-skiva? Nej, verkade för mjukt och tjockt för det. Vad skulle sjukvården vilja skicka till mig som inte var ett provsvar eller nåt annat papper?

Det visade sig vara ett litet fotoalbum som jag gjorde till personalen på Drottning Silvias efter Pierres första transplantation. Skickat av en sköterska som nu hade gått i pension. Förmodligen finns det inte många kvar av de som kände Pierre, så jag är naturligtvis glad och tacksam över att hon skickade tillbaka det. Och Ulla-Britt, om du läser det här så kan du väl skicka mig dina kontaktuppgifter så jag får tacka dig!

Hur jag reagerade när jag såg albumet kan ni säkert räkna ut. Här ser ni några av bilderna.

Vårddiskussioner...

... som man snabbt tröttnar på.

Då kan man krama en sköterska istället.

Undersökning av utrustning.

Ni ska veta att jag säger ifrån om det blir för mycket