Sommar

En kylig krispighet ligger i luften. Ett förebud om att sommaren snart är över och att hösten snart är här. Det är en tid att dra ner på tempot och att se tillbaka på den tid som varit och planera inför hösten.

Min sommar har varit fantastisk. Det låter som en märklig sak att skriva här, men det är i stort sett så den har sett ut, bortsett från några korta perioder som jag lyckats ta mig ur ganska så smärtfritt. Jag har kunnat glädja mig så som Mia från förr gladde sig över livet. Den tunga sorgen har varit som bortblåst och det har känts som om det finns en möjlighet till att livet kommer att kunna återgå i en normal bana igen. Den känslan har jag inte upplevt alls tidigare under den här sorgeperioden. Efter att ha tillbringat så lång tid nere i mörkret i helvetet för att så småningom lyckas ta mig upp till nåt slags grå icke-tillstånd i limbo, började ett litet frö i våras att spira, ett beslut om att jag ville fortsätta att leva. Det lilla fröet som planterades nånstans i min själ då har växt sig starkare nu under sommaren. Mycket också tack vare alla härliga människor som jag har träffat.

Att överhuvudtaget ta steget till att träffa människor jag inte känner har varit en stor utmaning. Det var nödvändigt för mig att bryta mig ur kokongen för fortsatt överlevnad. Mina närmaste har naturligtvis alltid varit ett stöd och en krok för att hålla mig kvar i livet, men jag behöver skapa mig en ny, egen värld. En värld där jag inte enbart är mamma.

Jag har kunnat skratta på riktigt och det har känts så befriande. Jag har kunnat gråta av andra orsaker än tung sorg och jag är glad över att veta att jag fortfarande kan känna starka känslor som inte är sorg. Plantan har förvisso växt under sommaren men jag vet att den fortfarande är sårbar och klarar inte många stormar. Dock kommer jag att fortsätta göda den med positiva upplevelser för att på så vis stärka den ännu mera.

En annan bubbla sprack häromdagen också och jag fick helt plötsligt en sån lust till att sjunga. Jag sjöng och sjöng utan att bryta ihop i gråt och det kändes också väldigt skönt.

Kläder

Fortfarande två år efter Pierres död stod allt precis som han hade lämnat det. Sängen och datorn står kvar liksom kläderna som hängde kvar i garderoben. Det var ingenting jag hade planerat att ta itu med ännu eftersom jag har känt att orken inte riktigt räcker till. Men i lördags var jag iväg och firade en blivande 50-åring och då kom det som en klar blixt till mig att hennes son skulle ju naturligtvis få Pierres kläder. Det var naturligtvis den bästa lösningen. Samma längd och ungefär samma kroppstyp. Fyra år yngre och han hade känt Pierre sen barnsben. Det kändes så rätt.

Alternativet hade varit att lämna det till någon hjälporganisation, men bara tanken på att någon helt okänd skulle gå omkring med hans kläder kändes inte alls bra. Nu kan jag få se kläderna på någon som visste vem Pierre var.

Jag gick igenom kläderna innan själv och såg honom väldigt tydligt framför mig i olika plagg, men jag försökte också intala mig att han faktiskt inte var sina kläder - det är inte så farligt att göra sig av med dem. Han finns ju fortfarande kvar ändå.

Det jag sparade var ett par avklippta, blå sjukhusbyxor som han älskade att gå omkring i här hemma, ett par jeans som jag kan ha och en tröja som han hade gjort på sjukhuset. I de kläderna finns mycket känslor bevarade. Exklusiva skjortor, tröjor och byxor har han som fick kläderna mer glädje av, vilket jag faktiskt tror att Pierre hade gillat också.

Fast det känns väldigt konstigt i kroppen, jag känner mig svimfärdig och har en klump i magen. En tomhet. Det är ytterligare ett avslut.

Sjukhusminnen

Nöjd grabb som fick vara inne i sköterskornas lunchrum.

Blek och trött med hemodialys före transplantationen.

Vill de undersöka mig får de försöka ta mig. 

Det går väl lika bra i korridoren...

Idag fick jag ett relativt tjockt brev från Västra Götalandsregionen. Vad kunde det vara? En CD-skiva? Nej, verkade för mjukt och tjockt för det. Vad skulle sjukvården vilja skicka till mig som inte var ett provsvar eller nåt annat papper?

Det visade sig vara ett litet fotoalbum som jag gjorde till personalen på Drottning Silvias efter Pierres första transplantation. Skickat av en sköterska som nu hade gått i pension. Förmodligen finns det inte många kvar av de som kände Pierre, så jag är naturligtvis glad och tacksam över att hon skickade tillbaka det. Och Ulla-Britt, om du läser det här så kan du väl skicka mig dina kontaktuppgifter så jag får tacka dig!

Hur jag reagerade när jag såg albumet kan ni säkert räkna ut. Här ser ni några av bilderna.

Vårddiskussioner...

... som man snabbt tröttnar på.

Då kan man krama en sköterska istället.

Undersökning av utrustning.

Ni ska veta att jag säger ifrån om det blir för mycket

Läkare och Piller

Jag har en längre tid mått uruselt igen, så förra veckan tog jag beslutet om att testa med antidepressiva igen, enbart för att komma ur nedstämdheten och bryta den isolering som skapats. På telefontiden med min läkare nämnde jag detta men jag fick aldrig nån riktig klarhet i vad jag skulle ta, eftersom hon skrev ut andra piller än de jag haft tidigare. När jag påpekade att jag fortfarande hade ont i fötterna också, blev hon irriterad och sa Nej, vi har inte tid att ta upp allt detta. Hon kunde inte heller boka in mig på någon tid, utan jag fick mer eller mindre komma på nåder på en jour- eller akuttid. Det var rätt chockartat att bli behandlad så efter att ha varit patient hos henne i 1 ½ år. Jag är fortfarande skör och så fort jag byggt upp minsta styrka vrids den ner om och om igen. Jag bestämde mig för att kontakta en annan läkare. En privatläkare.

Ur askan i elden
Innan jag berättar om det plågsamma mötet med den andre läkaren ska jag berätta om vad som gav mig ny kraft. Jag hade en bra helg där jag först utmanade mig själv på fredagen att gå iväg och träffa främmande människor. Det här var så givande att jag på lördagen kände mig tillräckligt kreativ att börja med mina planer att måla om min cykel. Tyvärr blev jag avbruten av ett åskväder, men jag kommer definitivt att måla den färdigt så snart som möjligt. Tack vare att jag kände mig så nöjd med min styrka gav det mig ännu mer. På söndagen cyklade jag till min andre son och hans lilla familj. Att träffa dem ger alltid styrka och jag fortsatte sedan till Liseberg för att lyssna på musiken från avslutningen av West Pride. Jag unnade mig ett säsongskort på Liseberg, vilket också gav en liten upplyftande känsla av värde. Det räcker ibland med det lilla för att man ska må bra. Jag hade cyklat sammanlagt 1,5 mil och mådde toppen efter alla möten, solsken och motion.

Det här fick mig naturligtvis att börja fundera på om jag verkligen behövde mediciner, men jag gick till den andre läkaren ändå. Det var ett plågsamt möte. Han hade ingen aning om varför jag var där, mer än att det handlade om en depression. Han frågade heller ingenting och när jag började med att förklara att jag var där för att jag var missnöjd och förvirrad över det gensvar jag fått av min läkare, började han med en harang om att han inte tog över försäkringsärenden. Ett försäkringsärende - det var det han såg mig som. Han sjukskrev över huvud taget inte folk utan skrev bara ut piller till dem - för att han ville att hans patienter skulle bli friska... (?) Hur kan man bli frisk utan återhämtning? Jag sa att jag redan var sjukskriven och förklarade att det handlade om en sorg. Enligt honom sörjer man inte så här länge och jag skulle ha blivit hårdbehandlad med mediciner redan från början! Jag ville bara rusa därifrån och reste mig också upp för att gå. Han kunde tänka sig att bli medicinskt rådgivare till mig. Jag svarade inte på det utan sa tack och hej.

Man kan inte lita på vissa omdömen på Rejta.se. För det var så jag hittade honom och trodde på allvar att han kunde hjälpa mig. Förmodligen var det någon bekant som skrivit det fantastiska omdömet om honom, och troligtvis var han svartlistad hos FK eftersom han inte hade något som helst samröre med dem.

Tillbaka på ruta 1
Dan efter hade jag en akuttid till min läkare. Jag gick dit och sa att jag ville ha klarhet i det här med medicinerna. Någon gång har jag sagt till henne att jag inte vill äta en massa kemikalier, så hon borde ha förstått mitt motstånd till dem, men att jag nu ändå var villig att ta dem för att kunna gå vidare. Vi bestämde att jag skulle ta samma piller som jag tagit tidigare. Det jag minns från det var att de fungerade bra i början men att jag senare kände mig väldigt konstig - som om jag stod utanför mig själv och inte hade någon som helst kontakt med mig själv. Det var då jag beslutade mig för att sluta med dem förra året.

Igår kväll tog jag första Mirtazapinet och efter ett tag blev jag smärtsamt påmind om varför jag slutade med dem förra året. Jag låg och vände och vred på mig för att det kändes så obehagligt i ryggen hela tiden - som om jag behövde sträcka på den hela tiden. Efter att tag kom klådan, det mindes jag också från förra gången. Då fick jag ta en Atarax för det skulle vara något klådstillande. Jag reste mig upp och var nära på att svimma - jag var så yr, men lyckades ändå ta mig till medicinskåpet och köket för att svälja ner en sån. Illamåendet var inte lång borta heller. Någonstans långt in på natten lyckades jag somna och vaknade som en zombie i morse, eller snarare på förmiddagen vid 11. Alla dagens planer var borta, likaså humöret, pga alla dessa biverkningar som jag upplevde på en enda tablett.

Jag mindes också att min instruktör i basal kroppskännedom (BK) inte var särskilt förtjust i att jag tog mediciner då, förra året, just för den utomkroppsliga upplevelsen som man kan känna. BK går ut på just att man ska landa i och känna sig trygg i den egna kroppen. Medicinerna och träningen motverkade varandra.

Nej, några mer piller blir det inte för mig. det kanske var nödvändigt förra året för att jag skulle få lite vila i sorgen, men nu tror jag att jag kan lösa det själv. Att få känna medmänsklighet och förståelse och att vara del i ett sammanhang är mer läkande än alla piller i världen och det är det jag ska söka mig till istället.

Porten

Idag när jag stod vid porten för att gå in träffade jag samtidigt på en granne från huset bredvid. En medelålders man som jag inte känner eller har pratat med, men som jag brukar heja på när jag ser. Han kom fram till mig och sa: "Jag har inte ett din son Pierre på ett tag..." Hela mitt inre gjorde uppror och jag kände hur paniken slog till. Han kom närmare och upprepade vad han hade sagt. Förmodligen trodde han inte att jag hade hört.

Jag förklarade att Pierre hade avlidit för två år sedan och undrade hur han kände honom till namnet. Han beklagade naturligtvis och sa att han hade träffat honom utanför porten för ungefär fem år sen när de flyttade in, presenterat sig och börjat prata. Det kändes skönt att han inte genast rusade iväg så fort han fick vetskap, utan vi pratade en liten stund och han verkade uppriktigt ledsen och förstod att för mig är två år ingen tid alls. Många förväntar sig tyvärr att mitt liv ska återgå till det normala efter en viss tid. Det kanske det gör nån dag,  jag vet inte, men jag är inte där ännu i alla fall.

Precis sån var Pierre. Han hade lätt för att få kontakt med folk, han var charmig och alltid lika trevlig och omtyckt av både gamla och unga. Jag vet att han var uppskattad bland grannarna i vårt hus också och jag vet också att det var några som tog väldigt illa vid sig av hans död.

När jag kom hem brakade jag samman. Man skulle kunna tro att det blir en lättnad när man lever i nåt slags limbo som en levande död, men det är det inte. Snarare ökar det bara på depressionen.

Begriper inte

Idag för två år sedan begravde jag min son. Ingenting någon förälder någonsin ska behöva uppleva. Bilderna därifrån uppträder knivskarpa framför ögonen på mig, förmodligen för att jag inte hade tagit något lugnande innan. Jag tror att man upplever en begravning antingen som i en dimma (även utan lugnande) eller så minns man varje detalj.

För mig framstår det hela fortfarande obegripligt, trots att jag levt med det dygnet runt i två års tid nu. Det ÄR obegripligt! Ett barn ska inte dö före sina föräldrar! Döden är egentligen inte främmande för mig men jag förstår den inte. Och det är nog det som är mitt problem; att försöka förstå. Men det ligger i min natur att försöka förstå det som är obegripligt. Därför hamnar jag också i detta ekorrhjul som är så svår att hoppa ur. Jag vet att jag måste släppa taget, men jag vet inte hur det ska gå till.

Jag har den senaste tiden känt mig väldigt konstig i kroppen. Förutom att jag har ont överallt så har jag också haft en mycket obehaglig känsla i hela kroppen. Det pirrar på ett mycket olycksbådande vis och ibland känns det som om varje cell håller på att dö. Jag vet att man kan dö av sorg och jag är inte själv klar över vad jag vill med livet. Ibland känns det rätt skönt att leva, men, precis som det har varit senaste tiden, så känns det helt meningslöst.

När jag gick hos arbetsterapeuten fick jag rådet att göra roliga saker och att motionera för att det ska få mig att må bättre och det gör jag också. Men hålet i bägaren är alldeles för stort och blir dränerat alldeles för snabbt för att de positiva känslorna ska få tid att stanna där. Så jag inser att jag måste laga hålet, men hur gör man det när ärret slits upp hela tiden och blir till ett blödande sår?

24 år

Pierre, 3 år i Astrid Lindgrens värld. Med mysse o bysse
blev han en kopia av Emil i Lönneberga.

Idag skulle Pierre ha fyllt 24 år. Jag funderar mycket över hur hans liv skulle ha varit nu. Skulle han ha varit tillräckligt mogen för att ha tagit sig ur sitt missbruk eller hade det varit värre? Jag tror faktiskt att han skulle ha varit fri från det i dagsläget.

Pierre hade en "gammal" själ. Han förstod mycket av livet redan som ung och han var mycket klok tack vare det. Det var hans lugna, harmoniska sida som förmodligen hade utvecklats mer på grund av hans sjukdom. Men han hade också en annan, vild, destruktiv sida som började märkas tydligt efter att han transplanterades andra gången vid femton års ålder. Han fick bråttom att leva och ta igen alla de känsliga åren då han var fjättrad vid en dialysmaskin. Den sidan fick honom att fatta kortsiktiga, dåliga beslut, som blev ödesdigra för honom.

En tid innan han dog var han vid flera tillfällen färdig att börja leva ett normalt liv. Han förstod att det inte gick att fortsätta att leva på det destruktiva sättet, men kraften räckte inte till att ta sig upp. Jag stöttade bäst jag kunde och påtryckningar på myndigheter resulterade bara i en blodig panna. Det ledde så småningom fram till en anmälan, men det blir ett annat blogginlägg. Men jag är ganska säker på att han på egen hand skulle finna kraften till slut att hitta tillbaka till ett normalt liv.