Mamma

Idag var det 34 år sedan min mamma dog. Dagen då de bestämde sig för att stänga av respiratorn, min pappas födelsedag. Jag kommer ihåg det som igår - min pappa och jag som stod vid sjukhussängen och jag skulle hålla hennes hand, men förmådde inte utan sprang gråtandes och skrikande ut ur rummet, tryckte på hissknappen, stod i hissen och kommer inte ihåg nåt mer efter det.

Det enda jag minns sen var att jag satt i sängen hemma hos min kompis, vars föräldrar förmodligen hade kommit och hämtat mig. Hennes mamma kom in i rummet och sa att nu har hon tagit sitt sista andetag. Sen den dagen har jag fått klara mig själv.

Så många gånger som jag har behövt henne i livet, men jag har känt att hon vakar över mig ändå, även om hon inte har kunnat ingripa på något sätt.

Till Pierre

Min älskade unge,

Hösten 2010 berättade du om några märkliga upplevelser du hade på nätterna. Du sa att du vaknade och såg ett kvinnoansikte på kudden bredvid dig. En annan gång vaknade du och var helt paralyserad, du kunde inte röra dig och blev helt vettskrämd. Du hade många sådana här konstiga upplevelser och jag hade tyvärr inte då något vettigt svar att ge dig.

Nu läste jag precis om det och det verkar vara exakt samma sak som du upplevde. Så här står det:

Sömnparalys - ett förstadium till ut-ur kroppen upplevelser

Det finns ett tillstånd där man vaknar men man kan inte röra kroppen. Detta tillstånd upplever de flesta som mycket obehagligt men jag tror att det är ett förstadium till att kunna skilja själen från kroppen, UKU, och när man väl har lämnat kroppen försvinner den obehagliga upplevelsen under sömnparalysen. Här har jag försökt ta reda på varför tillståndet uppkommer.

När man är i det här medvetandetillståndet upplever man att man är vaken och helt förlamad och att det man upplever är helt verkligt, att man vaknar och inte kan röra sig. Man kan uppleva skräckfyllda saker, syn och hörselintryck och närvaro av människor eller väsen i rummet fast man är helt ensam. Detta kallas hypnagoga hallucinationer och innebär att man drömmer fast man är vaken.

Jag har själv upplevt det här tillståndet många gånger, att jag har vaknat utan att kunna röra mig och sedan brukar jag höra ett ringande ljud i öronen och känna en energivibration i kroppen.

För mig är tillståndet inte obehagligt längre för jag har lärt mig att när jag vaknar och är i det här i det här medvetandetillståndet kan jag lämna kroppen. Om du skulle råka ut för samma sak, så föreställ dig att du ska resa dig ifrån din kropp. När du har lyckats lämna kroppen försvinner alla intryck som är hallucinationer, man ser rummet som det verkligen ser ut och man upplever sig fortfarande som helt vaken. I detta tillstånd kan man färdas vart som helst i hela universum, men det brukar inte hålla i sig mer än några minuter. Men jag tycker att det är det intressantaste man kan vara med om i livet, att uppleva att man kan existera utan kropp.

Ända sen du var liten, har jag märkt att du ibland sov med halvöppna ögon. Jag tänkte inte på att detta skulle ha varit nåt annorlunda, eftersom även din pappa gjorde så ibland.

Utifrån vad som står i artikeln, kan jag förstå att detta verkar vara nåt helt fantastiskt när man behärskar det, men du hade väl inte behövt lämna mig för gott?



Kram Mamma

En helg

Jag har den senaste tiden känt hur otroligt trött jag är, så jag behövde en helg utan andra mål än att göra ingenting. Att bara vara. Jag har legat på gräsmattan på landet och tittat på asplövens dansande skuggspel i gräset, hört fåglarnas outtröttliga kvitter. Fascinerats av den stora flugans och lilla flugans maktkamp om nektaren från smörblomman och förundrats över hur färgen på en grupp tusenskönor förändras från vitt till violett om man tittar på dem tillräckligt länge.
Det här är de små tingens skönhet och lycka, en bekräftelse för livet. Samtidigt finns den stora sorgen där och jag brister i gråt.

Det tar tid att lära sig gå igen, när livet så brutalt har slått undan benen. Det senaste året har jag legat, ålat och krupit mig igenom. Nu har jag kommit till det stadiet då jag på vinglande ben och med stöd precis har lärt mig att stå.

Katten var med mig på landet. Det var skönt. Denna varelse som är så väl förankrad med Moder Jord - hon förstår och tröstar.

Anmälan

Då har jag fått klart anmälan till Socialstyrelsen och imorgon ska det postas. Passade även på att skicka en kopia till Socialdepartementet. Fler ska det skickas till, men det orkar jag inte göra just nu.

En helg satt jag på golvet och redde ut alla papper från de olika instanser som jag begärde hem förra året. Med en tidslinje uppritad över de senaste tre åren och post-it lappar lyckades jag minnas och få en klar bild över vad olika personer hade sagt och gjort och det hjälpte mig en hel del att få ihop till helheten.

De flesta känslor sköljde över mig, jag blev arg, ledsen, uppgiven, förbannad och fullkomligt rosenrasande när allt blev så tydliglagt framför mig. Jag hoppas verkligen att de startar en utredning!

Måleri

Jag har tagit tag i penslarna igen. Senaste gången jag målade var för ca 15 år sen. Då hade jag motiv som jag målade efter, men den här gången målar jag ut min ångest. Vet inte om det kommer att göra nån skillnad i mitt liv, men känner att jag har det här behovet just nu.

Förmodligen kommer det inte att vara något som jag visar upp, kan nog kännas för jobbigt att titta på, eller visa upp... vet inte. Bakgrundsmusiken är given - Pierres egen musik och Kapten Röd.

Ångest igen

Min själ är full av öppna sår. Det går att tillfälligt täppa igen dem med tryckkompresser, men det håller inte hur länge som helst. Inatt släppte de igen.

Jag såg framför mig bilden av Pierre, 6 år, någon månad efter första transplantationen, när han lekte i badkaret och hittade på nya infall och skrattade så han kiknade. Livsglädje, livslust och framtidshopp förenat i en enda liten kropp.
Och så såg jag Pierre, 14 år, intervjuades i Rapport ett år före andra transplantationen, trött och tärd men ändå så tapper. Och jag ville bara krama om honom och säga att allt kommer att bli bra.

Min önskan är att om 10 år kunna säga: "Ja, det var ett par kämpiga 23 år i början. Men se hur bra det blev till slut."

Det kommer aldrig att hända.

Sugrören

I morse ramlade påsen med sugrör ner från hyllan. Inget konstigt med det, förutom att jag och katten låg kvar i sängen och påsen med sugrör har legat stabilt på hyllan i köket sedan Pierre rörde dem sist.

Det var bara han som använde dem. Till allt. Mestadels drack han mjölk med sugrör - smakade bättre så, tyckte han. Han hade sina små egenheter.

Vill han säga mig något? Att han är här? Att det är bra att jag börjat med anmälan? Tacka för blommorna? Eller vad? Jag vill i alla fall tro att han är här, eftersom lukten av gammal gubbe har försvunnit också. Ja, det har jag inte berättat.

När vi flyttade in här kände jag efter ett tag lukten av en gammal man ute i köket. Var det någon som bott här innan som deklarerade att det här var hans område? Jag kunde inte bli av med lukten hur jag än bar mig åt. Ibland kunde jag också känna, efter att jag gått och lagt mig, att någon betraktade mig. Det var inget skrämmande med det, bara ett konstaterande att så var det. Kvart över 3 på natten brukade jag också vakna av att det knarrade i golvet - första gångerna blev jag livrädd, men det var inget mer med det, så jag vande mig.

Nu har allt detta försvunnit. Istället har det tillkommit knastrande i väggen ovanför min säng ibland, TV-bilden rasslar till väldigt mycket emellanåt, det knäpper alltid en hel del i datorn efter att den är avstängd. Allt detta kan kännas som naturliga händelser, men det finns inget elektriskt i väggen bakom sängen, TVn har aldrig rasslat så förut och knäppandet i datorn sker oavsett hur lång tid det gått efter att den stängdes av. Det brukar alltid komma när jag ligger i sängen och läser. Det känns då som om Pierre vill säga god natt. Jag svarar honom naturligtvis.