Jag har alltid varit restriktiv när det gäller mediciner, för jag tror att man klarar av mycket på egen hand. Ibland kan det mycket väl vara så att det är tron på medicinens magiska egenskaper som gör en frisk, inte medicinen i sig. Nu har jag i alla fall fallit till föga själv. Måste få sova - har inte kunnat sova riktigt en enda natt på mycket länge. Jag vaknar flera gånger och är alldeles paralyserad. Testade med Attarax, ett milt ångestdämpade medel. Kunde sova hela tre nätter men sen var det likadant igen.
Eksemet i ansiktet har också förvärrats och spridit sig till halsen - mild kortison räcker inte längre. Jag ringde läkaren om dessa saker och gick med på att börja äta antidepressiva tabletter, det kanske kan få mig att sova bättre. Fick också en starkare medel mot eksemen runt munnen, bakom öronen och halsen och nacke och en annan sorts kortison mot hårbotten.
Började min dos igår och tror ni att jag sov bättre? Icke! Av det antidepressiva fick jag en vansinnig klåda över hela kroppen, så jag var tvungen att gå upp och ta två Attarax på det (klådstillande också). Hjälpte inte mycket utan jag låg och kliade mig överallt halva natten och är tröttare än någonsin. Ska fortsätta ändå och ta en dos ikväll också - får se om det blir någorlunda bättre. Salvorna mot eksemen verkar ha bättre effekt för de har dämpats lite redan.
Det känns inte bra alls med så mycket olika preparat, men har ju aldrig drabbats av såna här besvär tidigare.
torsdag 26 januari 2012
söndag 15 januari 2012
Tillbaka från helvetet ... igen
De senaste veckorna har jag levt i ett totalt mörker, i en kvicksand där jag kämpat för mitt liv för att hålla huvudet ovan jord. Där starka krafter dragit mig ner, ner, ner, djupare och djupare tills enbart ett miserabelt litet pip är allt som finns kvar av helvetesskrien.
Först nu känner jag att jag har kraft att kravla mig uppåt, mm för mm, där krafterna fortfarande får slåss för sin existens. Där mörkret strider för sin seger och hotar med att utplåna mig. Min värld har redan rämnat och inte blir det lättare av att allt annat runtomkring går åt helvete. Det blir en dominoeffekt där den enda som kan stoppa fallet är jag själv. Jag vet det, men man måste ha kraften att orka hejda det också. När floden blir för kraftig finns det bara en sak att göra, att följa med. Någonstans avtar strömmen och det är där jag befinner mig idag. Dags att börja rensa bråtet runtomkring och försöka ta mig upp.
Min styrka är Pierre, det låter konstigt för han är även min svaghet. Men jag vet också att han väntar på mig, tillsammans med sin lillasyster, (missfallet jag fick efter Pierre) när det blir dags för mig att lämna den här existensen. Det finns en anledning till att jag inte drunknade och det är den jag får försöka leta reda på.
Först nu känner jag att jag har kraft att kravla mig uppåt, mm för mm, där krafterna fortfarande får slåss för sin existens. Där mörkret strider för sin seger och hotar med att utplåna mig. Min värld har redan rämnat och inte blir det lättare av att allt annat runtomkring går åt helvete. Det blir en dominoeffekt där den enda som kan stoppa fallet är jag själv. Jag vet det, men man måste ha kraften att orka hejda det också. När floden blir för kraftig finns det bara en sak att göra, att följa med. Någonstans avtar strömmen och det är där jag befinner mig idag. Dags att börja rensa bråtet runtomkring och försöka ta mig upp.
Min styrka är Pierre, det låter konstigt för han är även min svaghet. Men jag vet också att han väntar på mig, tillsammans med sin lillasyster, (missfallet jag fick efter Pierre) när det blir dags för mig att lämna den här existensen. Det finns en anledning till att jag inte drunknade och det är den jag får försöka leta reda på.
torsdag 5 januari 2012
Mörker
Ifall någon skulle tro att det blir lättare att leva med tiden kan jag snabbt ta er ur den villfarelsen. Det blir det inte! Nu har det snart gått 9 månader och jag tycker att livet är mörkare än någonsin. Förmodligen pga att det gått så lång tid och att Pierre fortfarande inte kommit hem. Jag väntar på honom varje dag och jag gråter varje dag för att han inte kommer.
Han lämnade en hälsning för länge sedan, http://enbloggomsorg.blogspot.com/2011/10/de-forsta-5-manaderna-halsning.html , vilket borde ge mig någorlunda tröst om vetskapen att han har det bra, men jag saknar honom så fruktansvärt att det tar kål på mig! Den här längtan drar sönder mitt inre och dagarna låter jag bara passera för att ytterligare själv vara en dag närmare döden. Det låter inte bra men det är precis så det känns och hopplösheten är ett djupt mörker utan slut.
Det här förstärks naturligtvis av att ekonomin fullkomligt havererat eftersom jag inte har orkat eller kunnat jobba som tidigare. Framtiden ser inte särskilt ljus ut överhuvudtaget. I natt vaknade jag av magsmärtor och jag har gått omkring som en zombie de senaste veckorna.
Han lämnade en hälsning för länge sedan, http://enbloggomsorg.blogspot.com/2011/10/de-forsta-5-manaderna-halsning.html , vilket borde ge mig någorlunda tröst om vetskapen att han har det bra, men jag saknar honom så fruktansvärt att det tar kål på mig! Den här längtan drar sönder mitt inre och dagarna låter jag bara passera för att ytterligare själv vara en dag närmare döden. Det låter inte bra men det är precis så det känns och hopplösheten är ett djupt mörker utan slut.
Det här förstärks naturligtvis av att ekonomin fullkomligt havererat eftersom jag inte har orkat eller kunnat jobba som tidigare. Framtiden ser inte särskilt ljus ut överhuvudtaget. I natt vaknade jag av magsmärtor och jag har gått omkring som en zombie de senaste veckorna.
torsdag 29 december 2011
Dröm
I natt drömde jag att Pierre drunknade. Vi var på en stor plats med en mängd olika aktiviteter. Pierre, 5 år, ville bada men jag var tvungen att göra nåt annat, så jag lämnade honom vid en liten badplats som låg inne i ett trångt rum. Där fanns en klippa, lite sandstrand och så vatten. Det var fullt av folk, så jag kände mig trygg att lämna honom där.
När jag kom tillbaka för att hämta honom såg jag honom inte någonstans. En gammal kompis till honom gick med mig ut i vattnet. Hon pekade ner och sa "Där är han. Han är kvar här." Jag fick upp honom ur vattnet, livlös. Jag skakade honom och försökte få liv i honom. Jag skrek på hjälp om och om igen men inget ljud kom över mina läppar. Jag fick upp honom på land och försökte blåsa ner luft i lungorna. Två gånger gjorde jag detta och väntade på att vatten skulle börja rinna ut och att han skulle börja andas igen, men varken det ena eller andra hände. Jag skrek utan ljud och ingen reagerade på det som hände.
När jag försökte blåsa ner luft igen, öppnade han ögonen och blåste tillbaka, men han andades fortfarande inte. Det här hände ytterligare en gång. Ett snett leende kom över hans läppar, som om han ville säga "Du försökte, men det gick inte", och jag vaknade.
När jag kom tillbaka för att hämta honom såg jag honom inte någonstans. En gammal kompis till honom gick med mig ut i vattnet. Hon pekade ner och sa "Där är han. Han är kvar här." Jag fick upp honom ur vattnet, livlös. Jag skakade honom och försökte få liv i honom. Jag skrek på hjälp om och om igen men inget ljud kom över mina läppar. Jag fick upp honom på land och försökte blåsa ner luft i lungorna. Två gånger gjorde jag detta och väntade på att vatten skulle börja rinna ut och att han skulle börja andas igen, men varken det ena eller andra hände. Jag skrek utan ljud och ingen reagerade på det som hände.
När jag försökte blåsa ner luft igen, öppnade han ögonen och blåste tillbaka, men han andades fortfarande inte. Det här hände ytterligare en gång. Ett snett leende kom över hans läppar, som om han ville säga "Du försökte, men det gick inte", och jag vaknade.
söndag 25 december 2011
Jul
Hur klarar man julen? Jo, genom att inte göra en alltför stor affär av den och att inte tänka alltför mycket på de lyckliga jularna från förr.
Den tiden när barnen var små och man släpade julklappar fram och tillbaka mellan mormor och morfar och farmor och farfar, för alla skulle ju hälsas på på julafton. De jularna när man var totalt slut och låg utslagen i soffan och åt rester på mellandagarna för att man orkade inte med annat. Lyckliga? ... Nja, men julen är en familjehögtid och på den tiden var familjen stor, idag är den väldigt liten och splittrad.
Jag var på kyrkogården och skulle tända ett ljus, men någon hade varit där före mig och tänt ett redan. Sedan åkte jag hem till min äldste son och hans lilla rara familj för julmat, Kalle Anka och klappar. Det är dags att börja tänka i helt andra banor nu när det gäller högtider - jag är inte mamman längre, hon som fixar och donar och ordnar med allt, utan jag är farmodern. En mycket ovan känsla men kanske inte så dum, när man vänjer sig.
Jag är fortfarande mamma, men min äldste son behöver mig inte lika mycket som Pierre gjorde. För honom var jag fortfarande den som fixade och donade och ordnade med allt. Man kan tro att jag höll fast vid honom längre för att han var yngst, men det handlade inte om det utan för att han pga sin bakgrund hade ett större och ett mer dröjande behov av anpassning till ett vuxet, eget liv.
Det blev ändå en lugn och fin julafton trots allt. Jag var hemma hos min sjuka svärmor en liten stund också. Var hemma vid nio-tiden på kvällen och gick sen till Domkyrkan på mitt livs första julnattsmässa kl elva. Det var bl a "min" präst som höll i det. Måste säga att jag blev förvånansvärt positivt överraskad. Det stod en stor gran på ena sidan som var upplyst med grönt ljus. Runt omkring var väggarna upplysta med röda lampor och julblommor stod i mitten. Det var fullt med människor i alla åldrar, familjer och par och en kör sjöng julsånger tillsammans med oss. Det var riktigt vackert. Jag tog tom nattvarden - det har jag inte gjort sen konfirmationen.
Nu är jag trött ...
Den tiden när barnen var små och man släpade julklappar fram och tillbaka mellan mormor och morfar och farmor och farfar, för alla skulle ju hälsas på på julafton. De jularna när man var totalt slut och låg utslagen i soffan och åt rester på mellandagarna för att man orkade inte med annat. Lyckliga? ... Nja, men julen är en familjehögtid och på den tiden var familjen stor, idag är den väldigt liten och splittrad.
Jag var på kyrkogården och skulle tända ett ljus, men någon hade varit där före mig och tänt ett redan. Sedan åkte jag hem till min äldste son och hans lilla rara familj för julmat, Kalle Anka och klappar. Det är dags att börja tänka i helt andra banor nu när det gäller högtider - jag är inte mamman längre, hon som fixar och donar och ordnar med allt, utan jag är farmodern. En mycket ovan känsla men kanske inte så dum, när man vänjer sig.
Jag är fortfarande mamma, men min äldste son behöver mig inte lika mycket som Pierre gjorde. För honom var jag fortfarande den som fixade och donade och ordnade med allt. Man kan tro att jag höll fast vid honom längre för att han var yngst, men det handlade inte om det utan för att han pga sin bakgrund hade ett större och ett mer dröjande behov av anpassning till ett vuxet, eget liv.
Det blev ändå en lugn och fin julafton trots allt. Jag var hemma hos min sjuka svärmor en liten stund också. Var hemma vid nio-tiden på kvällen och gick sen till Domkyrkan på mitt livs första julnattsmässa kl elva. Det var bl a "min" präst som höll i det. Måste säga att jag blev förvånansvärt positivt överraskad. Det stod en stor gran på ena sidan som var upplyst med grönt ljus. Runt omkring var väggarna upplysta med röda lampor och julblommor stod i mitten. Det var fullt med människor i alla åldrar, familjer och par och en kör sjöng julsånger tillsammans med oss. Det var riktigt vackert. Jag tog tom nattvarden - det har jag inte gjort sen konfirmationen.
Nu är jag trött ...
söndag 18 december 2011
Hand i hand med döden: hemma med dialys
När vi skulle hem från sjukhuset kommer jag ihåg att det var problem med ordföranden i vår bostadsrättsförening. Hans uppgift var nämligen att se till att kontakta rehabiliteringen i kommunen så vår lägenhet blev anpassad för dialysmaskinen. Det gjorde han inte, vilket medförde att vi blev kvar på sjukhuset längre än vad vi skulle. Efter en utskällning från vårdenhetschefen skedde det dock till slut och vi var hemma. Vi var tvungna att ha jordade kontakter i Pierres sovrum pga alla vätskorna och ett 5 cm brett hål borrades i väggen till badrummet och avloppet. På sjukhuset hade de byggt en specialanpassad vagn för maskinen. Den skulle ha rätt höjd i förhållande till Pierres säng för att det skulle gå så smidigt som möjligt.
Pierre gick som vanligt i skolan men han var tvungen att vara hemma tidigt för att koppla sig till maskinen som gick 10 timmar varje natt. 1 liter vätska pumpades in och ut ur hans buk 10 gånger varje natt med bukhinnan som filter. Jag ska inte gå in i hur det fungerar men är det någon som är intresserad av att veta så är den fysiska termen för detta osmos. Sedan pumpades en annan vätska in och låg kvar i buken under hela dan, tills den pumpades ut under kvällen.
Var 14:e dag fick vi leveranser hem, då hade jag att hantera ung 200 liter dialysvätskor, slangset, proppar, omläggningsmaterial, tvättsprit och handsprit. Jag hade fått rensa ut en hel del i garderoben för att få plats med allt detta.
Ibland på nätterna larmade maskinen. Det kunde vara så att Pierre hade snurrat runt i sängen så att slangen låg i kläm och vätskan inte kunde pumpas in/ut. Jag sov ganska ytligt under den här tiden och hörde det som oftast, så jag kunde fixa till det, annars blev det en fördröjning och vi fick avbryta det som var kvar så han hann till skolan. På morgonen skulle man också läsa av maskinen - hur det hade gått under natten - och föra in uppgifterna i en pärm.
Många av de barn som har den här typen av dialys får lätt bukhinneinflammation, vilket är ett livsfarligt tillstånd om de inte får snabb vård. Men det fick som tur var aldrig Pierre, jag fick fina lovord av både läkare och sköterskor för att vi skötte det så föredömligt.
Pierre tyckte om att bada och det fick han fortsätta att göra trots en slang in i bukhinnan. Vi var jättenoga med att det skulle vara tätt och efteråt la jag alltid nya förband. Kommer ihåg att jag höll andan när hålet var helt öppet och jag rengjorde med sprit och andades inte igen förrän förbandet låg på. Detta för att inte riskera att andas ut minsta lilla organism som kunde leta sig in. Samma sak när jag kopplade slangarna (3 st olika) till maskinen. Minsta lilla misstanke om att jag kommit åt kopplingsdelarna med händerna eller andats på dem så kasserade jag dem och tog nya.
Under den här tiden pågick det en stor informationskampanj om att ta ställning till organdonation efter döden. Vi blev intervjuade av både Aftonbladet http://www.aftonbladet.se/nyheter/article10332897.ab och vi medverkade även i ett inslag i Rapport, när Pierre var 14 år. Det här var samtidigt när nyheterna om Anna Linds mord florerade.
Sköterskorna hade ordnat så att vi fick komma ner till Varbergs kurort under en helg. Det var stiftelsen Min Stora Dag som såg till att svårt sjuka barn får uppleva något de väldigt gärna vill. Pierre ville fiska kattfisk och det går båtar från Varberg som är specialiserade på detta. Sköterskorna tyckte att mamma, dvs jag, behövde få bli lite bortskämd också så vi bodde på kurorten, fick behandlingar och var ute och fiskade en hel dag.
Pierre hade dialys i ung 2 år hemma tills de en dag ringde och sa att de hade fått in en njure som skulle passa honom.
Pierre gick som vanligt i skolan men han var tvungen att vara hemma tidigt för att koppla sig till maskinen som gick 10 timmar varje natt. 1 liter vätska pumpades in och ut ur hans buk 10 gånger varje natt med bukhinnan som filter. Jag ska inte gå in i hur det fungerar men är det någon som är intresserad av att veta så är den fysiska termen för detta osmos. Sedan pumpades en annan vätska in och låg kvar i buken under hela dan, tills den pumpades ut under kvällen.
Var 14:e dag fick vi leveranser hem, då hade jag att hantera ung 200 liter dialysvätskor, slangset, proppar, omläggningsmaterial, tvättsprit och handsprit. Jag hade fått rensa ut en hel del i garderoben för att få plats med allt detta.
Ibland på nätterna larmade maskinen. Det kunde vara så att Pierre hade snurrat runt i sängen så att slangen låg i kläm och vätskan inte kunde pumpas in/ut. Jag sov ganska ytligt under den här tiden och hörde det som oftast, så jag kunde fixa till det, annars blev det en fördröjning och vi fick avbryta det som var kvar så han hann till skolan. På morgonen skulle man också läsa av maskinen - hur det hade gått under natten - och föra in uppgifterna i en pärm.
Många av de barn som har den här typen av dialys får lätt bukhinneinflammation, vilket är ett livsfarligt tillstånd om de inte får snabb vård. Men det fick som tur var aldrig Pierre, jag fick fina lovord av både läkare och sköterskor för att vi skötte det så föredömligt.
Pierre tyckte om att bada och det fick han fortsätta att göra trots en slang in i bukhinnan. Vi var jättenoga med att det skulle vara tätt och efteråt la jag alltid nya förband. Kommer ihåg att jag höll andan när hålet var helt öppet och jag rengjorde med sprit och andades inte igen förrän förbandet låg på. Detta för att inte riskera att andas ut minsta lilla organism som kunde leta sig in. Samma sak när jag kopplade slangarna (3 st olika) till maskinen. Minsta lilla misstanke om att jag kommit åt kopplingsdelarna med händerna eller andats på dem så kasserade jag dem och tog nya.
Under den här tiden pågick det en stor informationskampanj om att ta ställning till organdonation efter döden. Vi blev intervjuade av både Aftonbladet http://www.aftonbladet.se/nyheter/article10332897.ab och vi medverkade även i ett inslag i Rapport, när Pierre var 14 år. Det här var samtidigt när nyheterna om Anna Linds mord florerade.
Sköterskorna hade ordnat så att vi fick komma ner till Varbergs kurort under en helg. Det var stiftelsen Min Stora Dag som såg till att svårt sjuka barn får uppleva något de väldigt gärna vill. Pierre ville fiska kattfisk och det går båtar från Varberg som är specialiserade på detta. Sköterskorna tyckte att mamma, dvs jag, behövde få bli lite bortskämd också så vi bodde på kurorten, fick behandlingar och var ute och fiskade en hel dag.
Pierre hade dialys i ung 2 år hemma tills de en dag ringde och sa att de hade fått in en njure som skulle passa honom.
fredag 16 december 2011
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)